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11 may. 2012

Proyecto Genoma Humano, ¿debemos conocer nuestro genoma?


El Proyecto Genoma Humano es el proceso que empezó a desarrollarse en 1999 con el fin de conseguir la secuencia del genoma de humano. En 2003 se manejaba el 99% del total del mismo. Es importante para permitir el diagnóstico precoz de enfermedades y para impulsar la creación de potentes medicamentos, pero es indiscutible que la información genética podría ser utilizada injustamente (por ejemplo, para negar seguro médico a un paciente debido a tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad en particular). Conscientes del peligro y con la esperanza de librarse de ella, los fundadores del Proyecto del Genoma Humano han creado su propio programa para explorar las implicaciones éticas, legales y sociales de los nuevos conocimientos genéticos.
Pero en este tema todos debemos ser jueces del desarrollo de la ciencia, puesto que en un futuro no muy lejano estaremos afectados por estos nuevos métodos diagnósticos. Pero es irrefutable que algunos pacientes sí querrán conocer toda la información acerca de su genoma, pero otros, quizás prefieran no saber que dentro de unos años desarrollarán una enfermedad grave.
Desde un punto de vista legal, actualmente el enfermo debe ser el primero en conocer la verdad sobre su enfermedad, y no sus familiares/amigos, a no ser que las circunstancias lo impidan (demencia senil, paciente en coma,…), algo que puede ser aplicado también a este caso: en mi opinión, si hay posibilidad, el enfermo tiene que saber a qué se enfrenta en un futuro (yo, personalmente, lo juzgo bastante útil, puesto que nadie nace con el deseo de morirse).
Desde la razón más ingenua, es obvio que el riesgo de padecer una enfermedad u otra va a condicionar la vida del paciente, pero hay que tener en cuenta, por otra parte, que será mucho más preventivo con sus acciones. Quizás también debería de explicársele que los genes son “un condicionante” pero no un “determinante”: pese a tener propensión a desarrollar dicha alteración no tiene por qué padecerla en el futuro, y por eso no debe agobiarse ni obsesionarse con una muerte que parece estar programada en cuanto al cómo. Igualmente, hemos de pensar que, el que la persona sea consciente del posible riesgo, es motivo para pensar que suponga un ahorro en el gasto de recursos sanitarios, que tendrán la oportunidad de ofrecer mejor oferta a otras personas que lo necesiten.
En definitiva creo que debemos conocer la secuencia de nuestro genoma, y tener solo acceso nosotros y el personal sanitario. En cuanto al denegar el seguro médico, esto es algo que debería estar prohibido con antelación a la imposición del “nuevo método diagnóstico”. De esta manera no habría ilegalidades, perjuicios ni suplantación de identidad, sobretodo si el sistema no cae en la corrupción, puesto que si se vendieran las secuencias genómicas de los individuos, como se hace hoy en día con nuestros datos personales a las empresas, la injusticia ganaría la partida y sólo los dueños de las “genotecas individuales” tendrían potestad suficiente para decidir qué ocurre con la vida de esa persona (ya que poseen más información sobre su identidad que casi la que maneja, por conocimiento propio, el paciente en cuestión).

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